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Ines, 48 anni: "La mia lotta all’Hiv"

 
 
 
La donna toscana da 29 anni convive con la sieropositività. Il virus contratto con il primo marito, oggi ha due figli e tanta voglia di andare avanti. "Non parlo con nessuno della mia malattia, discriminata anche dai medici"

 

 

VIAREGGIO. I primi di ottobre, tre giovani versiliesi all’uscita da una discoteca in Darsena , attraverso un test salivare fornito dall’ associazione Anlaids , scoprirono di essere positivi all'Hiv. Da allora le loro vite sono cambiate, per sempre. Ci siamo chiesti cosa si prova di fronte a una rivelazione del genere. Come si reagisce. E come si vive. Ce lo racconta Ines, 48 anni, due figli, da 29 malata di Hiv.

 

 

Quando è stata la volta che si è sentita più sola?

 

«Ero ricoverata all’ospedale pisano di Cisanello, nelle Malattie infettive, quando ebbi un ascesso e fui costretta ad andare dal dentista, all’interno della stessa struttura. Non sono miss universo, ma neanche bruttarella. E quando il medico mi vide, cominciò a guardarmi con occhi ammiccanti. Ancora non sapeva che fossi sieropositiva. Ma nel momento in cui gli consegnai la cartella clinica e vide che ero stata mandata nel suo studio come paziente affetta da Hiv, ammutolì. Fece tre passi indietro, lo giuro sui miei figli. Abbassò lo sguardo e cambiò del tutto atteggiamento. Durante la visita continuava a sistemarsi i guanti, come se volesse accertarsi che fossero intatti. Nella mia vita è dai medici che ho subìto le maggiori discriminazioni. Ed è anche per questo motivo che ho fatto la guerra nelle Malattie infettive per la tutela della privacy».

 

Che cosa intende dire?

 

«Se vai in radiologia a farti delle lastre, perché sulla cartella clinica deve esserci scritto “paziente affetta da Hiv”? È una cosa che non tollero perché scatena discriminazioni. Per rischiare il contagio devi entrare in contatto con il sangue, e devi avere un taglio profondo. Certo, è importantissimo prendere precauzioni, soprattutto nei rapporti sessuali. Ma è anche vero che se segui scrupolosamente le cure e la tua carica virale è bassa, il rischio è presente, ma si riduce: ad esempio con il mio secondo partner sono stata 15 anni, e lui è sempre stato negativo all’Hiv».

 

Come ha contratto il virus?

 

«Dal mio primo marito. Mi sono sposata all’età di 18 anni, lui ne aveva 25. All’epoca, stiamo parlando di fine anni Ottanta, gli esami non erano precisi come oggi e la diagnosi non fu facile. Io il virus l’ho preso da lui: me ne sono resa conto a circa un anno dal matrimonio, quando ormai la sua malattia era conclamata».

 

Come ve ne siete accorti?

 

«Lui aveva una candida forte in bocca e diarrea, disturbi che non andavano mai via. Poi si ammalò di polmonite da Pneumocystis carinii, un’infezione derivante dall’Hiv. Da lì capii che la situazione era grave. Allora facemmo tutte le analisi a Cisanello: eravamo entrambi sieropositivi».

 

A quel punto è iniziato il calvario?

 

«Sì, che è durato sette anni. C’erano delle cure da fare, ma lui le pasticche non le prendeva quasi mai. Ed è questo il mio più grande dolore: se lui si fosse curato, forse ora sarebbe ancora vivo. Siamo andati avanti per un po’, facendo la spola da un ospedale all’altro, ma poi è arrivato un momento in cui non c’è stato più niente da fare: era già iper debilitato quando gli è venuto un tumore. Mio marito è morto a 33 anni, io sono rimasta vedova a 26, con un figlio piccolo avuto da lui. Per fortuna il piccino è nato sano. All’epoca non c’erano tutte le informazioni di cui disponiamo oggi. E il bimbo, nonostante i rischi di contagio, fu fatto nascere con il parto naturale. Ma per fortuna i miei anticorpi positivi erano passivi, e il bebè è venuto alla luce bello e in salute: 3 chili e 350 grammi. Si è negativizzato del tutto all’ottavo mese di vita. Oggi lui è grande e sa tutto di me e di suo padre».

 

Come è cambiata la sua vita?

 

«Lo choc l’ho subìto. E ancora ne vivo i contraccolpi. Tra le conseguenze più dolorose, la solitudine e il pregiudizio della gente nei quali spesso mi sono ritrovata. E che mi hanno costretto a vivere in riservatezza la mia malattia. Non me la sono più sentita di dire la verità sul mio stato di salute, neanche al mio medico di base, perché quelle volte in cui ho provato a parlare, sono stata ghettizzata. La gente non beveva nel mio bicchiere, a volte si peritava a toccarmi, a baciarmi... ho subìto diverse situazioni spiacevoli. Che solo chi è da questa parte della barricata può capire. Uno dei tanti motivi per cui non ho più rivelato la mia patologia, nemmeno al dentista, è che quando tu lo dici, alcuni medici non si concentrano sul problema contingente per cui sei lì, ma sulla malattia. D’altra parte, ho conosciuto anche veri angeli in camice bianco: penso alla dottoressa Antonella Vincenti dell’ospedale Versilia (infettivologa referente di Anlaids Versilia, ndr), che mi segue ormai da 20 anni. Lei lo sa che cosa ho patito, anche se all’apparenza la mia vita è tranquilla. Sono arrivata a 48 anni. E fino a oggi non ho mai avuto un’infezione correlata all’Hiv: mi curo da sempre, la mia viremia adesso è sotto zero e le mie difese immunitarie sono alte».

 

C’è qualcuno che l’ha aiutata ad affrontare tutto questo?

 

«La dottoressa Vincenti, il suo staff e l’associazione Anlaids mi sono stati sempre vicini: per me Vincenti è una mamma, un’amica, un punto di riferimento, una donna unica al mondo. Grazie a lei ho fatto tante esperienze e ho trovato la forza di andare avanti: ho vinto una borsa di studio di 3mila euro, ho fatto corsi all’università, ho girato gli atenei e i licei raccontando la mia esperienza per sensibilizzare i giovani. All’epoca lo facevo a volto scoperto perché il mio primo figlio ancora era piccolo. Poi, quando è nato il secondo, ho chiuso tutto, proprio per evitare discriminazioni. Una mia amica era stata così ingenua da rivelare la sua sieropositività nell’ambiente della scuola della sua figlioletta. Risultato: la bambina è stata emarginata, gli altri alunni non le davano la manina e la tenevano in disparte. Purtroppo c’è tuttora una grandissima ignoranza sul tema, nonostante se ne parli di più rispetto al passato».

 

Come si è evoluta la sua esperienza sentimentale e sessuale?

 

«Dopo sei anni di vedovanza mi sono riaccompagnata: ho incontrato una persona speciale, che ha capito la mia situazione e che non mi ha mai fatto sentire “diversa”. Gente così esiste, ma sono mosche bianche. Con lui sono stata 15 anni, poi otto mesi fa ci siamo lasciati, ma solo per incompatibilità di stile di vita, e tuttora siamo in buoni rapporti. Con lui ho avuto il mio secondo figlio, partorito con il cesareo. Durante la gravidanza, al sesto mese, ho avuto un cancro da papilloma virus, non legato all’Hiv: purtroppo si tratta di un tumore frequente nelle donne, a prescindere da tutto. Ma anche il secondo figlio è nato sano».

 

Che cosa consiglia ai giovani per la loro vita sessuale?

 

«Di proteggersi sempre. E di curarsi nel caso in cui abbiano contratto la malattia. Io sono l’esempio vivente di quanto queste due cose siano vitali: il mio virus è latente grazie al fatto che prendo le medicine. Se ti curi si riduce la possibilità di contagiare il proprio partner, lo dico per chi volesse avere un figlio, anche se è sempre necessario consultarsi con i medici. Se invece hai una carica virale forte e il virus è in atto, puoi trasmetterlo in un attimo. Sono cose che io ho studiato a lungo e che ho imparato a mie spese grazie al mio marito defunto: con lui abbiamo condiviso più anni in ospedale che a casa. Oggi la vita sessuale è molto libera, le persone hanno rapporti con più partner, il rischio di contagio aumenta. Capita purtroppo anche di trovare un uomo che ha rapporti multipli, contagia la moglie e il guaio è fatto: può succedere tutto improvvisamente, in modo silente... È per questo che è fondamentale il preservativo».

 

Fonte: iltirreno.gelocal.it